Potrafimy to cierpienie opanować

Rozmowa z dr. Tomaszem Danglem, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, o opiece paliatywnej dla najmłodszych i wsparciu dla ich rodziców.

Marta Brzezińska-Waleszczyk

Załóżmy, że jestem w ciąży, właśnie usłyszałam diagnozę, że moje dziecko jest nieuleczalnie chore. Być może dotrwa do końca ciąży, przeżyje poród, ale umrze krótko po narodzinach. Przychodzę do Pańskiego hospicjum. Co mi Pan powie?
– To nie jest dokładnie tak, jak Pani sobie wyobraża. Zgłasza się Pani do naszej Poradni USG Agatowa ze skierowaniem od lekarza. Jeżeli dziecko ma podejrzenie wady serca, bada Panią moja żona, prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, która jest ekspertem w kardiologii prenatalnej. Dopiero ona stwierdza, czy dziecko jest nieuleczalnie chore. Oznacza to, że wady serca lub innych wad nie będzie można zoperować albo że – i tutaj potrzebne są badania genetyczne – dziecko ma podejrzenie zespołu genetycznego i wówczas takie operacje mogą być przeprowadzone albo nie mają uzasadnienia – w zależności od rokowania. Czyli może to być np. zespół Downa, który rokuje dobrze, albo zespół letalny (np. Edwardsa lub Pataua). Po zakończeniu badania pani profesor zaprasza Panią i męża na rozmowę. Jeżeli dziecko jest nieuleczalnie chore, w rozmowie uczestniczy psycholog naszego hospicjum. Wiemy, że ta rozmowa będzie miała istotny wpływ na Państwa decyzję, jeżeli odbywa się przed 24. tygodniem ciąży.
Zatem, odpowiadając na Pani pytanie, ze mną w ogóle się Pani nie spotka, ponieważ jestem lekarzem hospicjum i nie jestem kompetentny ani w kardiologii, ani diagnostyce prenatalnej, ani psychologii. Pragnę to szczególnie podkreślić – lekarze hospicjów ani inne osoby tam pracujące (z wyjątkiem psychologów przeszkolonych w naszym ośrodku i posiadających certyfikat podpisany przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel) nie powinni udzielać takich konsultacji, ponieważ są niekompetentni.

Jak wygląda opieka nad kobietą, która nosi w sobie dziecko z poważnymi wadami?
– W naszym ośrodku planowana jest dalsza opieka. Umawiane są następne konsultacje, np. chirurga dziecięcego, genetyka, położnika, neonatologa. Jeżeli jest taka potrzeba, informujemy lokalne hospicjum dla dzieci, że takie dziecko prawdopodobnie się urodzi i być może trafi pod ich opiekę. Jeżeli rodzice sobie tego życzą, umożliwiamy spotkanie z kapelanem hospicjum. W czasie pozostającym do porodu mogą utrzymywać kontakt i spotykać się z naszym psychologiem. Mogą ponadto odwiedzić rodzinę pacjenta hospicjum z podobnym schorzeniem. Jeżeli dziecko umrze przed porodem lub bezpośrednio po nim, rodziców zapraszamy do uczestniczenia w specjalnej grupie wsparcia w żałobie hospicjum perinatalnego.

Czy ojcowie również znajdą u Państwa pomoc?
– Ojcowie uczestniczą we wszystkich konsultacjach i spotkaniach. Otrzymują te same informacje i wspólnie z matkami podejmują decyzje.

Załóżmy, że jestem na takim etapie ciąży, że według obecnie obowiązującego w Polsce prawa, ze względu na trwałe wady płodu, można wykonać aborcję. Będzie mnie Pan odwodził od tego pomysłu?
– Spotka się Pani nie ze mną, ale z naszym psychologiem, który przedstawi dwa scenariusze: aborcję i pro-life. W pierwszym wyjaśni, czym jest zespół poaborcyjny oraz jakie konsekwencje będzie miało ewentualne przerwanie ciąży dla innych członków rodziny. W drugim omówi naturalne poronienie, a następnie urodzenie żywego dziecka. W przypadku wady letalnej wyjaśni kwestie związane z niestosowaniem resuscytacji i uporczywej terapii oraz poinformuje o opiece paliatywnej. Potem przedstawi możliwe sytuacje: zgon na oddziale noworodków, zostawienie dziecka w szpitalu i adopcja, wreszcie zabranie dziecka do domu. W przypadku zespołu Downa lub innego o dobrym rokowaniu – zapewni kontakt z odpowiednią organizacją pozarządową, która udzieli wsparcia. Celem konsultacji nie jest odwodzenie od aborcji, ale przekazanie informacji, które pozwolą Pani na podjęcie świadomej decyzji. Po zakończeniu konsultacji otrzymam SMS z Pani imieniem i prośbą o modlitwę. Przerwę swoje czynności i będę się za Panią, męża i dziecko modlił. Wiele innych osób też.

A jeśli dziecko nie umrze zaraz po porodzie, ale będzie żyło – przez całe życie przykute do łóżka? Trzeba mu będzie zmieniać pampersy przez 40 lat i karmić sondą. Nietrudno wyobrazić sobie, że młoda kobieta, która słyszy taką informację, może się załamać. Pomyśleć, że jej życie się kończy. Co takiej pacjentce Pan powie?
– Powiem, że może Pani liczyć na opiekę naszego hospicjum, jeżeli mieszka Pani w naszym rejonie. Mamy tylko jednego pacjenta, który osiągnął taki wiek, więc jest bardzo mało prawdopodobne, żeby Pani dziecko żyło tak długo. Nie będę w ogóle z Panią dyskutował na temat długości życia dziecka, bo ani pani, ani ja jej nie znamy. Nie będę też nazywał pani, matki chorego dziecka, „pacjentką”. Pacjentem jest dziecko, a nie Pani. Jako lekarz hospicjum wyjaśnię, na czym polega domowa opieka paliatywna i jak funkcjonuje nasze hospicjum. Otrzyma Pani nasze standardy i procedury. Przedstawię pielęgniarkę, która będzie zajmowała się Państwa rodziną. Zapytam, czy chce Pani zabrać dziecko do domu i jak będziemy postępowali, gdy dziecko zacznie umierać. W końcu poproszę o podpisanie zgody na leczenie. Jeżeli usłyszę, że „Pani życie się kończy”, to albo nie będę tego komentował, albo zapytam, czy kocha Pani to dziecko. Jeżeli Pani potwierdzi, wtedy wyjaśnię, jak najlepiej tę miłość realizować. Na zakończenie dodam, że od dzisiaj nie jest Pani sama i może na nas liczyć 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. W razie kryzysu zorganizujemy Pani urlop, a dziecku pobyt w ośrodku stacjonarnym.

Jak wygląda opieka nad chorymi dziećmi w Pańskim hospicjum? Jest odwrotnie, niż w szpitalu, jak powiedział Pan w jednym z wywiadów – czyli jak?
– „Odwrotnie niż w szpitalu” znaczy: we własnym domu. Pragnę to podkreślić, mówimy o hospicjum domowym, a nie stacjonarnym. Dzięki temu, że dziecko jest w domu, rodzice sprawują całodobową opiekę, podają leki, karmią, rehabilitują. Pracownicy hospicjum pomagają im i dużą część spraw za nich załatwiają. Lekarz hospicjum oczywiście podejmuje decyzje dotyczące leczenia. Ma jednak znacznie więcej czasu (niż w szpitalu) na rozmowę z rodzicami, uzyskanie ich zgody i współpracy. W ten sposób rodzice i dziecko (jeżeli jest przytomne i potrafi się komunikować) odzyskują autonomię. Oznacza to, że odzyskują kontrolę nad sytuacją. Stosujemy wiele metod, które w szpitalach nie są praktykowane. Ja np. zajmuję się żywieniem. Sam projektuję diety dla naszych pacjentów ze składników naturalnych i suplementów. Zna Pani jakiegoś lekarza w szpitalu, który robi coś takiego? Obecnie przygotowujemy się do leczenia padaczki medyczną marihuaną. Uczymy się ultrasonografii. Kupiliśmy właśnie mały aparat do badań USG w domu pacjenta. Mamy też zestaw stomatologiczny do wykonywania zabiegów w domu. Jednak najważniejszą różnicą jest niestosowanie przez nas uporczywej terapii, będącej nagminną praktyką w szpitalach dziecięcych.

Przez ile lat dziecko może być pacjentem Pańskiego hospicjum?
– Nie ma żadnych ograniczeń czasowych. Jeżeli choroba i jej objawy spełniają kryteria opieki paliatywnej opisane w naszych standardach, pacjent, najczęściej młody dorosły, może być przez nas leczony przez wiele lat. Jeżeli natomiast stan chorego ulega względnej poprawie lub stabilizacji, zostaje on wypisany do tzw. opieki długoterminowej.

Czy w tym czasie na pomoc, np. psychologiczną, mogą liczyć także jego rodzice?
– Zatrudniamy trzech psychologów, którzy regularnie odwiedzają rodziny pacjentów hospicjum. Większą część czasu poświęcają właśnie rodzicom. Pracownicy socjalni udzielają pomocy materialnej i prawnej, a ksiądz kapelan – duchowej. W wyjątkowo trudnych sytuacjach, np. depresji, zapewniamy rodzicom pomoc naszego konsultanta psychiatry. W codziennych sprawach pomagają im wolontariusze. Współpracujemy z firmą budowlaną, która przeprowadza remonty i adaptacje w domach naszych pacjentów.

Aborcja, dopuszczalna w polskim prawie, kiedy płód ma poważne wady, przedstawiana jest jako alternatywa. „Po co dziecko ma się urodzić i cierpieć?” – pytają niektórzy. I proponują skrócenie jego cierpień jeszcze w łonie matki.
– Nie można arbitralnie twierdzić, że dziecko po urodzeniu będzie cierpieć. W większości przypadków potrafimy to cierpienie opanować. Na tym polega nasz zawód i umiejętności. Jestem anestezjologiem i specjalistą medycyny paliatywnej. Pracuję jako lekarz 38 lat. W dziedzinie leczenia bólu u dzieci i pediatrycznej opiece paliatywnej jestem ekspertem. Nie spotkałem się jeszcze z przypadkiem pacjenta naszego hospicjum, któremu nie potrafiłbym pomóc. W rzadkich, najtrudniejszych przypadkach stosujemy tzw. sedację terminalną, zgodnie z etyką lekarską i katolicką. Dlatego twierdzenie, że należy zabić nienarodzone dziecko, bo po urodzeniu będzie cierpiało, uważam za fałszywe i demagogiczne.

Dziecko w wyniku poronienia rodzi się martwe. Ale zdarzają się sytuacje, kiedy przychodzi na świat żywe. Co się wtedy z nim dzieje?
– Aborcję w Polsce przeprowadza się przez sztuczne poronienie, tzn. nie zabija się dziecka w macicy, ale doprowadza do przedwczesnego porodu. Dziecko, które rodzi się w ten sposób przed 24. tygodniem ciąży, ma niedojrzałe płuca i z tego powodu odczuwa duszność, tak długo jak jeszcze żyje, np. kilka godzin. Duszność jest znacznie trudniejsza do wytrzymania niż ból. W ten sposób torturuje się jeńców wojennych w celu uzyskania zeznań (podtapianie). Prawdopodobnie tak właśnie torturowany był ks. Jerzy Popiełuszko. Człowiek, który sam tego nie doświadczył, nie może sobie wyobrazić cierpienia sztucznie poronionego dziecka, które próbuje samo oddychać i się dusi. Dlatego uważam, że nawet jeżeli to dziecko zostało skazane na śmierć, powinno otrzymać morfinę i tlen. Tak postępujemy w hospicjum u umierających dzieci odczuwających duszność. Niestety, nikt nie chce na ten temat rozmawiać, bo to tabu, zarówno dla Kościoła jak i dla aborterów.

Ostatnio Polską wstrząsnęły doniesienia ze Szpitala Świętej Rodziny w Warszawie, gdzie wykonano aborcję w 24. tygodniu ciąży. Dziecko przeżyło. Przez kilkanaście minut (według różnych relacji) miało leżeć pozostawione samo sobie. Jak bardzo mogło cierpieć?
– To dziecko nie przeżyło, ale zmarło w męczarniach, właśnie takich jakie opisałem powyżej. Jest w tym oczywista hipokryzja. Skoro matka i aborterzy postanowili je zabić z powodu zespołu Downa, to dlaczego nie skrócili mu życia np. letalnym zastrzykiem? Bo byłoby to morderstwo? Przepraszam, a czym taki zastrzyk różniłby się od aborcji przeprowadzanej przez letalną iniekcję do płodu będącego jeszcze w macicy? Tak przecież zginął św. Maksymilian Kolbe – ponieważ nie umarł z głodu, dobito go letalnym zastrzykiem. Ukrzyżowanym łotrom złamano nogi – w akcie miłosierdzia, a Jezusowi przebito bok.

Dlaczego temu dziecku nie podano żadnych środków przeciwbólowych? Czy jego cierpienie można było zmniejszyć?
– Nie wiem, czy to Pani wydrukują, ale odpowiem na to pytanie. Wystarczyłoby matce podłączyć do żyły pompę infuzyjną z morfiną, tzw. pompę PCA, z której pacjent sam podaje wcześniej zaprogramowaną dawkę, gdy odczuwa ból. Podkreślam, matka sama naciskałaby na guzik, tzn. lekarze i pielęgniarki nie wstrzykiwaliby morfiny (co oczywiście nie zmienia ich odpowiedzialności moralnej za zabicie dziecka). W ten sposób matka nie odczuwałaby bólu związanego ze sztucznym poronieniem, a morfina, która przechodzi przez łożysko do dziecka, złagodziłaby jego duszność i cierpienie w czasie umierania. To najprostsza, najtańsza i najbardziej skuteczna metoda.

Lekarze, którzy dopuszczają możliwość aborcji, często posługują się w dyskusji argumentem cierpienia dziecka. Przynoszą do telewizji fotografie zdeformowanych płodów, które zmarły krótko po porodzie, sugerując, że aborcja będzie mniejszym cierpieniem dla dziecka. Pana to przekonuje?
– Nie, nie przekonuje, ponieważ potrafimy to cierpienie opanować. Lekarze, którzy tak twierdzą, nie znają się ani na anestezjologii, ani na pediatrycznej medycynie paliatywnej. Nie powinni zabierać głosu w dziedzinach, w których są niekompetentni. To tak, gdybym ja udzielał konsultacji prenatalnych. Niech każdy z nas zajmie się tym, na czym się zna. A zdjęcia chorych dzieci mnie nie szokują. Codziennie na odprawach oglądamy zdjęcia i filmy naszych pacjentów. Oczywiście nie wszystkie nadawałyby się do pokazywania w telewizji. Natomiast prenatalne zabójstwo, jako prewencja cierpienia, to propozycja absurdalna. Przecież każdy z nas w życiu cierpi, a tylko nieliczni popełniają samobójstwo. Większość ludzi akceptuje cierpienie. To część naszej egzystencji. Starajmy się tak żyć, żeby nie zasłużyć na wieczne cierpienie – nie zabijajmy chorych dzieci, ale zapewnijmy im i rodzicom właściwą opiekę. Tym właśnie się zajmujemy. To jest medycyna przyszłości.

Dr hab. n. med. Tomasz Dangel – specjalista anestezjologii, intensywnej terapii i medycyny paliatywnej. Przewodniczący Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

źródło: https://www.przewodnik-katolicki.pl/...-opanowac.aspx