Apostolstwo chorychO doświadczeniu spotkania z człowiekiem u kresu życia, a także o tym, dlaczego pożegnanie z umierającym ma tak ważne znaczenie dla bliskich, z prof. Jackiem Łuczakiem rozmawia Katarzyna Jabłońska Jest Pan Profesor ojcem opieki i medycyny paliatywnej w Polsce. Jak to się stało, że swoje życie zawodowe związał Pan właśnie z opieką nad ludźmi u schyłku życia?
Zaradzić cierpieniu
Poprowadziły mnie ku temu osobiste doświadczenia. Najpierw w 1970 r. zachorował na czerniaka mój przyjaciel Roman Rochadka (był moim zastępcą na Oddziale Reanimacji Kardiologicznej w poznańskim szpitalu im. Pawłowa). U Romana szybko pojawiły się przerzuty, na szczęście udało się opanować ból. Odwiedzałem go codziennie.
Któregoś dnia Roman wyznał mi: „Jacku, boję się. Czuję, że umieram”. Miał zaledwie 33 lata, kochającą żonę, córeczkę i synka – i rzeczywiście umierał. Nie umiałem mu nic powiedzieć, słowa uwięzły mi w gardle, czułem się bezradny. Usiadłem na jego łóżku i przytuliłem go.
Niecierpliwie czekałem na przyjście jego żony. Takiej bezradności wobec lęku przed śmiercią oraz egzystencjalnego i duchowego cierpienia śmiertelnie chorego człowieka doświadczyłem jeszcze wiele razy.
Mocno utkwił mi w pamięci 17-letni Maciej Walich, również chory na nowotwór, który zapytał mnie: „Dlaczego właśnie mnie Pan Bóg wybrał na to cierpienie?”. Znowu nie miałem słów, żeby odpowiedzieć.
Na takie pytanie chyba mało kto ośmieliłby się odpowiedzieć. Ks. Jan Kaczkowski radził, żeby w takich sytuacjach lepiej milczeć, a jeśli już coś mówić, to wyłącznie prawdę. I po prostu być z cierpiącym w czuły sposób.
Tak właśnie zrobiłem. Odpowiedziałem wtedy Maćkowi: „Nie wiem, dlaczego”. I mocno go przytuliłem. Kilka dni później odebrałem telefon od jego mamy, mówiła jasnym głosem: „Mam dobrą nowinę – syn umierał spokojnie. Śmierć przyszła w dniu, kiedy w Kościele modlimy się o powołania kapłańskie, a Maciek marzył, żeby zostać księdzem”.
Każde spotkanie z człowiekiem znajdującym się u kresu życia i cierpiącym egzystencjalnie czy duchowo to tak dojmujące doświadczenie, że rodzi się potrzeba zrobienia czegoś, aby temu cierpieniu zaradzić. Dlatego zainteresowałem się opieką paliatywną, która ma na celu aktywne, oparte na współczuciu dla chorego i zrozumieniu jego potrzeb, roztoczenie płaszcza (z łac. Palium) wszechstronnych działań, ochraniających cierpiącego chorego i jego rodzinę.
Działań zapewniających choremu jak najwyższą jakość życia i godne umieranie. To niezwykłe, że opieką paliatywną otacza się nie tylko chorego, ale także jego najbliższych.
Śmiertelna choroba jednego z członków rodziny to zazwyczaj bardzo bolesne doświadczenie dla jego najbliższych, często tragedia, w której trudno się odnaleźć. Oni również potrzebują wsparcia i pomocy.
Dzięki odpowiedniemu wsparciu lepiej będą opiekować się swoim chorym i pomogą mu dobrze przeżyć śmierć. Mocno dotarło to do mnie, kiedy w połowie lat 80. opiekowałem się chorymi w ich domach. Jednym z moich pacjentów był 16-letni Robert Bizikiewicz, cierpiący na nowotwór kości.
Robert nie mógł już wstawać z łóżka, większość czasu spędzając w samotności. Śmiertelna choroba budzi lęk, ludzie często nie wiedzą, jak się wobec chorego zachować, więc zawieszają z nim kontakt.
Nie dość więc, że choroba pozbawiała Roberta kontaktów z rówieśnikami, to dodatkowo bliskim chłopaka wydawało się, że nie powinna się z nim spotykać 4-letnia siostra, bo jest zbyt mała, żeby uczestniczyć w chorobie brata. Udało się przekonać mamę Roberta, że dla jego małej siostry będzie lepiej spędzać czas z bratem, zwłaszcza że tego czasu zostało już niewiele. Mała dziewczynka wniosła w życie chorego wiele radości. Robert, zanim umarł, pożegnał się z bliskimi i powiedział:
„Umieram, kocham was, dziękuję”.
Pożegnanie z umierającym ma istotne znaczenie w przeżywaniu żałoby przez jego bliskich.
Lęk przed ciężką chorobą i umieraniem sprawiał – i dzisiaj często też tak bywa – że dzieci nie są dopuszczane do ich śmiertelnie chorych bliskich. To błąd. Odbiera się w ten sposób dziecku ostatnią szansę na bycie z tym, kogo kocha, a kogo za chwilę już nie będzie.
Ten lęk przed zbliżającą się śmiercią nierzadko przesłania prawdę, że życie nadal trwa, że choroba jest częścią życia – jest czasem, który warto jak najpełniej wykorzystać.
To prawda, ale pamiętajmy również, że życie w chorobie bardzo często oznacza borykanie się z uporczywym i porażającym bólem. Obserwowałem niejednokrotnie, jak ból zamienia życie chorego w koszmar. Pierwszą moją pacjentką, którą odwiedzałem w domu, była pani Antonina Mazur.
Chorowała na raka piersi, miała już przerzuty i bardzo cierpiała z powodu niedającego się opanować bólu. Kiedy zastanawiałem się, jak jej pomóc, przyszło mi do głowy, żeby – tak jak robiono to w krajach zachodnich – podać chorej morfinę doustnie. W aptece dostałem odpowiedni roztwór morfiny. Okazało się, że podane w ten sposób lekarstwo świetnie zadziałało. Ból udało się opanować.
Podczas wizyt u pani Antoniny dużo rozmawialiśmy o życiu i sensie cierpienia. Widziałem, że te rozmowy były dla niej ważne, dla mnie zresztą również. Któregoś dnia powiedziała mi: „Pan powinien zajmować się takimi chorymi jak ja”. Umarła spokojnie. A we mnie te jej słowa zostały i pracowały.Bo istota i siła medycyny paliatywnej polega właśnie na bliskim, pełnym empatii kontakcie z cierpiącym człowiekiem – chorym i jego bliskimi. Już sam ten kontakt ma, jak świetnie obrazują podane przez Pana Profesora przykłady, wymiar kojący.
Dzięki morfinie podawanej doustnie mogliśmy ulżyć w bólu dużej liczbie pacjentów. Mówię „mogliśmy”, ponieważ chorych w ich domach odwiedzały ze mną dwie pielęgniarki – Maria Karalus i Eleonora Szymańska. Wspomnianego wcześniej Roberta Bizikiewicza odwiedzaliśmy w ostatnim etapie choroby codziennie. Usunęliśmy niewygodny gipsowy opatrunek, opatrywaliśmy odleżyny, wymienialiśmy cewniki, podawaliśmy środki przeciwbólowe, żeby nie cierpiał.
Nasza działalność zyskała stabilizację, kiedy w 1987 r. do statutu poznańskiego szpitala im. Pawłowa wpisana została Poradnia Walki z Bólem, dysponująca zespołem opiekującym się pacjentami w ich domach. Mieliśmy coraz więcej pacjentów. Coraz lepiej umieliśmy uśmierzać ból, jednak dotychczasowe doświadczenia pokazywały, że opieka chorego u kresu życia i opanowanie bólu są oczywiście bardzo ważne, ale to za mało.
Potrzebowałem głębszej wiedzy, jak towarzyszyć takiemu pacjentowi nie tylko w chorowaniu, ale również w umieraniu. W 1988 r. skorzystałem, razem z dr Grażyną Zengteler, z możliwości udziału w trzytygodniowym kursie, dotyczącym opieki paliatywnej. Wiele się wtedy nauczyłem. Mieliśmy nie tylko zajęcia teoretyczne, ale również praktyczne. Razem z tamtejszymi pielęgniarkami odwiedzaliśmy chorych w domach. Opatrywaliśmy ich, podawaliśmy środki przeciwbólowe, rozmawialiśmy z nimi i ich bliskimi o codziennych kłopotach i radościach – po prostu o życiu, a także o śmierci, która jest przecież częścią życia.
Udało się stworzyć świetny zespół, ale siedem łóżek, którymi Państwo dysponowali, to z pewnością było za mało.
To prawda, proszę jednak pozwolić, że jeszcze wrócę do szkolenia we Włoszech. Podczas tamtego pobytu udało się nam spotkać z Janem Pawłem II, który pobłogosławił naszym działaniom i powiedział, że w opiekę paliatywną powinien zaangażować się Kościół.
Wzięliśmy również udział w I zjeździe Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej. Spotkałem tam wiele niezwykłych i wspaniałych osób, m.in. Elisabeth Kübler-Ross, pracującego w Holandii polskiego onkologa, dr. Zbigniewa Żylicza, który zapoznał mnie z dr. Williamem Twycrossem, autorytetem w dziedzinie medycyny paliatywnej w Europie. Zaprosiłem ich i innych jeszcze znawców tematu do Polski. I tak w listopadzie 1988 r. odbyło się w Poznaniu pierwsze w Polsce sympozjum dotyczące opieki paliatywnej. Wzięło w nim udział 300 osób.
Tymczasem nasi chorzy wymagali hospitalizacji, nikt jednak, żaden szpitalny odział (w tym onkologia) nie chciał ich przyjmować. Stworzenie oddziału dla zbliżających się do śmierci pacjentów był więc sprawą naglącą. Dr Cezary Ramlau, kierujący Kliniką Onkologii w szpitalu im. Pawłowa przekazał nam pomieszczenie, które służyło za palarnię. Inż. Józef Zieleziński, zastępca dyrektora szpitala, zadbał o przystosowanie tej przestrzeni dla potrzeb naszego oddziału. I tak w 1989 r. w zyskaliśmy Oddział Opieki Paliatywnej i Intensywnej Terapii Onkologicznej.
To dość niezwykłe połączenie – opieka paliatywna dotyczy przecież osób u schyłku życia, w ich wypadku nie podejmuje się już intensywnej terapii.
To był mój fortel. Oczywiście, że nie zamierzaliśmy stosować wobec chorych u schyłku życia intensywnej terapii, która w tym wypadku miałaby już znamiona uporczywości, czyli bardziej szkodziłaby pacjentowi, niż mu pomagała. Jednak dzięki temu, że mieliśmy w nazwie „intensywną terapię”, mogliśmy naszym chorym zapewnić lepsze warunki, czyli zatrudnić więcej pielęgniarek.
Mieliśmy siedem łóżek. Nasz oddział otwierała w grudniu 1999 r. Krystyna Sienkiewicz, ówczesna wiceminister zdrowia, która miała za sobą doświadczenie wolontariatu w poznańskim hospicjum św. Jana Kantego.
Niezwykle ważne jest, że w tym czasie rektor poznańskiej Akademii Medycznej Antoni Pruszewicz powołał Klinikę Opieki Paliatywnej i Intensywnej Terapii Onkologicznej, a także wprowadził do programu kształcenia studentów medycyny, a potem również pielęgniarek obowiązkowe zajęcia z medycyny paliatywnej.
Dlatego postanowiliśmy wybudować hospicjum. Wojewoda wielkopolski przekazał poznańskiej Akademii Medycznej zbudowany w 1974 r. budynek, mieszczący się na os. Rusa. Ministerstwo Zdrowia zgodziło się przekazać nam pieniądze na jego modernizację. Powstał projekt, miała rozpocząć się budowa. Tymczasem mieszkańcy osiedla wszczęli protest przeciwko budowie hospicjum. Nie chcieli, by blisko ich domów znajdowało się miejsce, gdzie przebywają śmiertelnie chorzy ludzie. Wtedy spotkałem się z mieszkańcami osiedla – było to 500 osób – i jednak przekonałem ich do tej inicjatywy.
To jest bardzo trudne doświadczenie, zwłaszcza kiedy umierają dzieci, ludzie młodzi lub chory umiera z powodu gwałtownego krwotoku (catastrophic death). Ja, jako posługujący pacjentom, dążę do uśmierzenia – w stopniu tak dużym, jak tylko jest to możliwe – cierpienia mojego umierającego chorego i zapewnienia mu spokojnej śmierci.
W 1997 r. udało się nam oddać Ośrodek Opieki Dziennej im. Joanny Drażby i Antoniny Mazur, a w roku 2001 nastąpiło otwarcie Stacjonarnego Oddziału Hospicyjnego. Rok później – otwarcie Poradni Leczenia Bólu w Hospicjum Palium.
W naszym hospicjum mamy obecnie 40 łóżek. Opieką obejmujemy 600 pacjentów rocznie w systemie stacjonarnym i dodatkowo 1000 pacjentów w hospicjum domowym. To jednak wciąż za mało, dlatego zbieramy środki na rozbudowę. Jako samodzielny ośrodek naukowy prowadzimy także działalność naukową (mamy troje pracowników naukowych) oraz edukacyjną.
Mają Państwo znakomicie rozwinięty wolontariat, którego znakiem rozpoznawczym jest motyl. Pomaganie innym – jak przekonują Państwa wolontariusze – uskrzydla.
Wolontariat w opiece paliatywnej i hospicyjnej to niezwykle ważna sprawa. Nasi wolontariusze, obecnie pod wodzą wspaniale kierującej nimi Barbary Grochal, nie tylko pomagają nam w różnorakich akcjach mających na celu pozyskanie funduszy na rozwijanie naszej działalności, ale także w propagowaniu idei opieki paliatywnej i hospicyjnej. Wolontariusze wnoszą również wiele radości i dobra w życie chorych.
Zawsze kiedy rozmawiam z Panem Profesorem, zdumiewa mnie, że opowiada Pan o swoich pacjentach, którzy zmarli wiele lat temu, jakby widział się Pan z nimi kilka dni temu. Pamięta Pan ich imiona i nazwiska, ich indywidualne historie, Wasze rozmowy. Ta więź lekarz–pacjent jest piękna, ale oznacza też, że lekarz mocniej przeżywa śmierć chorego. Jak Pan sobie radził i radzi z umieraniem swoich pacjentów?
To właśnie świadomość, że robię wszystko, co w mojej mocy, koi ból mojej duszy. Wielość doznań i emocji związanych z towarzyszeniem umierającym wzbogaca mnie wewnętrznie i przygotowuje do własnego umierania. Od 14-letniej Natalii nauczyłem się, że umieranie powinno być bardzo intymne, jeśli to możliwe – wyłącznie w obecności najbliższych. Natalka, zgodnie ze swoim życzeniem, umierała w domu w obecności ukochanych osób, bez bólu, który udało się nam opanować. Słuchała ulubionej muzyki, wydawało się, że spokojnie zasypia.
W swoich działaniach ciągle dojrzewam do wezwania mojego patrona, św. Jacka Odrowąża, który również opiekował się chorymi. Napisał on: „Uczmy się kochać ludzi”.
Katarzyna Jabłońska
Źródło: https://www.parafiaregulice.pl/chorzy,32.html
